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青海一家庭3个“瓷娃娃”来济求医火车站开启绿色通道

时间:2016-01-11 16:42:38  来源:中原新闻网  作者:编辑  分类:热点新闻

原标题:青海一家庭3个“瓷娃娃”来济求医 火车站开启绿色通道

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夏苍更群他们一家七口很不幸,有三个孩子患有成骨发育不全症,又称脆骨病,俗称“瓷娃娃”症。(视频截图)

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由于当地医疗技术有限,无法治愈孩子的疾病。在当地政府和爱心机构的协助下,夏苍更群毅然决然带着孩子踏上了开往济南的火车。(视频截图)

齐鲁网1月11日讯 夏苍更群是一个来自青海的藏族人,他们一家七口很不幸,有三个孩子患有成骨发育不全症,又称脆骨病,俗称“瓷娃娃”症。这种病很罕见。发病率是10万分之3,患病者最重可至残疾,甚至死亡。常见的情况就是动不动即可引起骨折。由于骨骼发育有问题,他们身材矮小。

据山东广播电视台公共频道《民生直通车》报道,为了给三个孩子治病,前天夏苍更群他们一家人,从西宁乘火车到济南。为了让他们在路途中尽量减少麻烦,顺利到站,我们的记者,也是兵分两路,一路在济南站守候,一路提前接应,为这个特殊的家庭开辟绿色通道。

晚上11点42分,记者登上了Z274次列车,在12车厢见到了母亲才增卓玛、父亲夏苍更群,以及他们的五个孩子。父亲夏苍更群告诉记者,自己8岁的二女儿群措吉,5岁的三女儿群吉和3岁的四女儿金措已经被确诊为脆骨病,病情十分严重。大女儿和小女儿目前还没出现“瓷娃娃”症状。而这一个噩耗也是在2015年的年底才得知。三个孩子都出现过不同程度的骨折,最严重的是老二,骨折了12次。

看着孩子遭受重罪,父亲夏苍更群心里十分难受。但由于当地医疗技术有限,无法治愈孩子的疾病。在当地政府和爱心机构的协助下,夏苍更群毅然决然带着孩子踏上了开往济南的火车。在乘坐了20多个小时的火车后,几个小家伙并没有困意,在见到记者后,还跟记者嬉戏打闹起来。她们眼睛大大的,笑容可爱,天真烂漫,表面根本看不出得了这种罕见的疾病。

夏苍更群一家是普通的藏族家庭,只有夏苍更群一个劳动力,平时就靠开车维持生计,每月也只有不到1000块钱的收入,前期孩子们在青海检查,已经花掉了几万块钱。这次来济南治疗需要的费用,更是一笔天文数目。专家预计,光一个孩子的治疗费用就得30万到40万。

为此,青海当地政府部门和爱心组织也为他们组织过捐款。此次济南求医之路,亚尔堂乡卫生院院长索华也是一路护送,提供必要的翻译工作。得知孩子的情况,Z274列车工作人员为他们提供了免费餐饭,还为孩子们买了玩具。大家的心愿都一样,就是让孩子尽快到达济南住院治疗。

晚上的11点半,有等在济南火车站的记者,还有济南速卖车友会的志愿者们,他们主要是来承担“瓷娃娃”们的护送工作的。而济南火车站的工作人员,也准备好了轮椅、担架和免费搬运行李的“小红帽”志愿者,并且为一家人开辟了“绿色通道”,减少他们的行走距离,方便出站。

另外,前期接到消息的山东瓷娃娃关爱中心的志愿者们,也已经做好了和省立医院的对接工作,凌晨0点35分,经过漫长的等待,有些晚点的火车终于到站,一家人总算到了济南。

一直忙活到凌晨的一点半,一路奔波的一家人陆陆续续开始休息,我们的记者和爱心人士也都放了心。

而接下来,他们将开启更加艰辛和漫长的治疗之路。这一家人的命运到底会怎样呢?三个“瓷娃娃”能否得到有效的治疗呢?等待他们的,到底会有怎样的艰辛和不易?希望各路朋友和我们一起关注这特殊的藏民一家。

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